Con tan sólo 28 años, Jailenne Castillo Guerra, quien tiene epilepsia farmacorresistente refractaria, ha tenido que enfrentarse a estar 40 veces en coma inducido como parte del tratamiento para controlar las crisis convulsivas que ponían en riesgo su vida.

Su primera crisis ocurrió a los 12 años, según lo que narra, al inicio eran parciales, ya que sólo afectaban el lado derecho de su cuerpo.

A los 14 años, tras padecer meningitis, todo se agravó: sufrió su primer coma y comenzaron las crisis tónicoclónicas generalizadas, en las que pierde por completo el conocimiento.

Desde entonces vive en estatus epiléptico, una condición en la que las convulsiones no se detienen.

“A veces presentaba más de 30, 40 crisis y aun así me tenían que intubar y seguía presentándolas ya intubada”, relató.

Por eso los fármacos ya no le hacen efecto; hace un año y siete meses le colocaron un neuroestimulador cerebral (BNS) para intentar controlar las crisis. El dispositivo, cuya batería debería durar 14 años, en su caso se está agotando mucho más rápido por la severidad de su epilepsia.

“El 7 de marzo de 2024, en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía ‘Manuel Velasco Suárez” (INNN) de la Ciudad de México, me implantaron un Estimulador del Nervio Vago (VNS), convirtiéndome en la primera persona en México en recibir este dispositivo de urgencia debido a la gravedad de mi condición. Gracias a este tratamiento he podido seguir luchando, pero mi camino aún no termina’.

Actualmente tiene sólo el 50% de batería, por lo que necesitaría un cambio cada dos años, un procedimiento costoso y muy desgastante para su cuerpo que además le ha provocado riesgo de estenosis por las múltiples intubaciones.

“En agosto de 2025 mi vida volvió a cambiar por completo. Sufrí un accidente cerebrovascular (ACV) durante mi lucha contra la epilepsia. Este evento me provocó una parálisis facial que, lamentablemente, fue atendida demasiado tarde, por lo que quedé con secuelas permanentes que afectarán mi vida para siempre”.

Araíz de ello, además de continuar con sus consultas de seguimiento con su neurólogo, epileptólogo y neurocirujano, ahora también debe acudir a distintos especialistas para tratar las secuelas que dejó el ACV, lo que ha incrementado considerablemente los gastos médicos y la carga física y emocional que implica vivir con una enfermedad neurológica compleja.

“Actualmente debo viajar al INNN, en la Ciudad de México, aproximadamente cada tres meses para realizarme estudios y valoraciones especializadas. Estos estudios son indispensables para que el equipo médico determine si soy candidata a una cirugía que podría disminuir significativamente la frecuencia e intensidad de mis crisis convulsivas y brindarme una mejor calidad de vida”.

Por esa razón está recaudando fondos para cubrir más de $40 mil pesos mexicanos en gastos relacionados con ese proceso médico, incluyendo traslados, hospedaje, alimentación y estudios especializados necesarios durante las valoraciones en el INNN.

“Cada viaje representa un gran esfuerzo económico para mí y mi familia, pero también una nueva oportunidad de acercarme a un tratamiento que podría cambiar mi futuro. Vivir con epilepsia va mucho más allá de tener convulsiones. Es enfrentar el miedo constante a la siguiente crisis, el desgaste físico y emocional, las hospitalizaciones, la incertidumbre y, muchas veces, la discriminación. La epilepsia suele ser una discapacidad invisible: hasta que ocurre una crisis, pocas personas imaginan todo lo que implica vivir con ella. Ahora, además, también enfrento las secuelas permanentes que dejó el accidente cerebrovascular”, explicó.

Actualmente, Jailenne cursa la carrera de psicología ( antes estudió trabajo social).

Más allá del tema médico, esta joven denunció la discriminación que viven las personas con epilepsia. Aseguró que ha sido dada de baja de varias escuelas y ha tenido que dejar empleos porque las instituciones no saben cómo actuar ante una crisis.

"Quiero darle visibilidad a la condición con la que vivimos. Nuestra vida, dándonos una crisis, ya no depende de nosotros, depende de ustedes y cada segundo que estamos en crisis se están muriendo miles y miles de neuronas", dijo.

Jailenne está recaudando de fondos y para contactarla pueden comunicarse con ella a través de sus redes sociales: Facebook: Jay Castillo, Instagram: Jailenne Castillo (jaycastilloo), Tiktok: Jaycastillo ( jailenne castilloo) y/o por medio de la siguiente página: https://gofund.me/ d666ddd80.

De igual forma, puso a disposición las redes sociales de sus hermanas: Susan Castillo: Facebook: Susan Dannae, Instagram: Susan Dannae (susandannaee) y Zundury Castillo, FB: Zundu Castillo, IG: zundury castillo (iamzunduu).

Además, ha comenzado a difundir su caso en Tiktok con el objetivo de crear una red de apoyo para otros pacientes que no pueden costear medicamentos, citas y especialistas.